„Co to ten autyzm?”

Autyzm to odmienny wzorzec rozwojowy, który wiąże się z różnicami w rozwoju sensorycznym i motorycznym (inny sposób doświadczania świata). Objawia się przede wszystkim w obszarze komunikacji, relacji społecznych i zainteresowań [1]. Nie jest jednoznaczny z niepełnosprawnością, choć może się z nią wiązać. Co ważne u osób w spektrum autyzmu może pojawić się wtórna niepełnosprawność intelektualna. Wynika ona z trudności w spontanicznym uczeniu się od innych ludzi. Często jest także efektem nieudanego procesu nauki, socjalizacji czy terapii. 

Autyzm: Droga do diagnozy – czy coś jest nie tak?

Zazwyczaj początki na drodze do diagnozy ASC (ang. autism spectrum condition, czyli „kondycja w spektrum autyzmu”) [2] wiążą się z zauważeniem przez rodziców i/lub otoczenie dziecka, że jego zachowania, umiejętności odbiegają od ogólnie przyjętej normy.

Rodzice mogą odczuwać wtedy duży niepokój, a czasami wręcz lęk, zagubienie, bezradność czy desperację. Do tego dochodzi poczucie winy i podważanie własnych kompetencji rodzicielskich [3]. To ostatnie często wiąże się z presją społeczną, np. komentarzami typu: „na zbyt wiele jej pozwalacie”, „kilka dni konsekwencji i przestałby się tak zachowywać”, „to wasze pierwsze dziecko i nie radzicie sobie”. 

Autyzm: Jak rodzice reagują na diagnozę  

Gdy rodzice słyszą wreszcie, że ich dziecko jest w spektrum autyzmu, reagują na to w różny sposób. I nie ma lepszej czy gorszej reakcji. Wszystkie emocje są dozwolone.  Część z rodziców czuje ulgę. Zwłaszcza wtedy, gdy diagnoza stanowi potwierdzenie ich przypuszczeń i wreszcie mogą zdobyć wiedzę na temat tego, jak wspierać dziecko i siebie [4]. 

Są też rodzice, którzy nie przyjmują diagnozy do wiadomości i podważają jej słuszność. Zazwyczaj z obawy przed oceną ze strony najbliższych i z lęku przed przyszłością. Na tego typu reakcje ogromny wpływ mają  wspomniane wcześniej stygmatyzujące stereotypy na temat autyzmu. Znaczenie ma również sposób przekazania informacji o diagnozie oraz obecność lub brak wsparcia dla rodziców: ze strony najbliższych jak i od specjalistów. 

Po usłyszeniu diagnozy można mieć też po prostu mieszane uczucia. Z jednej strony będzie to ulga, że wreszcie wiadomo, o co chodzi, a z drugiej obawy o przyszłość i niepewność, co robić dalej. Bywa też tak, że rodzice warunkują diagnozę: „(…) mogę przyznać, że to faktycznie dzieje się naprawdę, ale tylko pod warunkiem, że moje dziecko okaże się wyjątkiem od reguły” [5].

Przykładowo jego autyzm będzie niedostrzegalny dla otoczenia. Każda z tych reakcji jest zupełnie normalna i masz do niej prawo. Warto po prostu dać sobie czas na oswojenie się z diagnozą. 

Autyzm: Żałoba po marzeniach i syndrom zepsutego dziecka

Dziecko z diagnozą autyzmu to nadal to samo dziecko, którym było sprzed diagnozy. Zdarza się jednak, że w początkowym okresie rodzice mają wrażenie, że ktoś im „podmienił dziecko”. Zaczynają porównywać je z rówieśnikami, zauważać same trudności i „cechy autystyczne”.

Rodzice doświadczają więc czegoś na kształt żałoby. Opłakują swoje marzenia, plany, oczekiwania sprzed diagnozy. Jesper Juul nazywa ten stan „pożegnaniem z wymarzonym dzieckiem” i twierdzi, że jest to proces naturalny i konieczny, by móc zachować zasoby i kochać swoje rzeczywiste dziecko [6]. 

Niektórzy rodzice wstydzą się przed samymi sobą tego typu myśli i ukrywają je przed innymi. Czują się okropnie, że nie potrafią przejść nad diagnozą do porządku dziennego. Warto pomyśleć wtedy o szczerej rozmowie z przyjacielem czy specjalistą (np. psychologiem). Może się okazać, że pomocna będzie profesjonalna pomoc dla rodziców, np. terapia par, podczas której terapeuta pomoże partnerom wspólnie „poukładać” i przegadać odczuwaną stratę a także obawy, oczekiwania i emocje. 

Rodzicu, zadbaj najpierw o siebie

Jak jeszcze można sobie pomóc, będąc rodzicem dziecka w spektrum autyzmu? Przede wszystkim dbając o siebie: swoje zasoby, potrzeby, samopoczucie. Można potraktować diagnozę jak wskazówkę, dzięki której wiem, jak mogę wspierać swoje dziecko, by czuło się dobrze samo ze sobą i z innymi (a inni z nim). Jednak tutaj nadal panuje zasada „maski tlenowej”: w samolocie najpierw podaję ją sobie, a potem dopiero dziecku.

Jeśli chcę zatem być bezpieczną bazą dla swojego dziecka, budować z nim relację, to siłą rzeczy muszę mieć na to zasoby [7]. Zamiast więc skupiać się na autyzmie, natychmiast i wręcz na oślep rzucać się w wir terapii, szkoleń i lektur, warto zatrzymać się, odpuścić i ogarniać temat powoli. 

Moje dziecko też ma autyzm – sięgnij po wsparcie

Przyda się też wsparcie osób, które przechodziły podobną drogę. Dlatego zachęcam do dołączania do grup, fundacji, stowarzyszeń dla rodziców dzieci w spektrum: tych online jak i lokalnych. 

Nie ma też co się bać szukania profesjonalnego wsparcia u psychologa, psychoterapeuty czy, jeśli jest taka potrzeba, u interwenta, konsultanta czy coacha kryzysowego. Kryzys jest doświadczeniem subiektywnym, więc porównywanie się z innymi rodzicami i stwierdzanie, że skoro oni to ogarnęli to ja też, nie ma sensu. Masz prawo nie ogarniać i masz prawo prosić o pomoc. 

Masz też prawo ufać swojej intuicji, szukać takich form pomocy dla siebie i dziecka, które są zgodne z twoimi przekonaniami. Jeśli więc poczujesz, że ktoś przekracza twoje i/lub dziecka granice w imię chociażby postępów w terapii, to nie lekceważ tego. Nie pozwól, by wmówiono ci, że jesteś tylko roszczeniowym rodzicem i się nie znasz (bo tak się niestety zdarza). Wybieraj takich specjalistów, z którymi masz wspólny język. 

Autyzm: To nie koniec świata

Na początku informacja o autyzmie dziecka może wydawać się końcem świata, tragedią, czymś nie do udźwignięcia, porażką. To trudne emocje. Potrzeba wiele życzliwości dla siebie samej/samego, by pójść o krok dalej. By czerpać z diagnozy to, co będzie pomocne w poprawie jakości życia rodziny. Warto o tym pamiętać, bo diagnoza może być pozytywnym punktem zwrotnym. Tylko potrzebny jest czas. 

Przypisy:

[1] Więcej na temat neuroróżnorodności i aktualnego spojrzenia na spektrum autyzmu: T. Armstrong, Neurodiversity. Discovering the Extraordinary Gifts of Autism, ADHD, Dyslexia, and Other Brain Differences, Da Capo Press, 2010.

[2] W nazewnictwie medycznym nadal przeważa skrót ASD – ang. autism spectrum disorder czyli „zaburzenia ze spektrum autyzmu”, jednakże coraz częściej naukowcy odchodzą od tego określenia na rzecz ASC, zaznaczając, że jest to po prostu inny model/inna kondycja rozwojowa. Więcej na ten temat: J. Ławicka, Człowiek w spektrum autyzmu. Podręcznik pedagogiki empatycznej, Wydawnictwo Świętego Krzyża, 2019, s. 14. 

[3] L. Szmania, Doświadczenia emocjonalne rodziców dzieci z autyzmem [w:] „Interdyscyplinarne Konteksty Pedagogiki Specjalnej”, numer 5/2014, s. 73-74. 

[4]  Ibidem, s. 76.

[5] M. Dimmit, Wyjątkowi. Antidotum na lęki związane z wychowywaniem dziecka z niepełnosprawnością, Biała Plama, 2020, s. 114.

[6]  J. Juul, Rodzina i dziecko z chorobą przewlekłą, Wydawnictwo Mind, 2019, s. 57-59.

[7] Więcej na ten temat w rozmowie Sylwii Włodarskiej z Adrianem Borowikiem, V Konferencja Online dla Rodziców „Bliżej potrzeb, bliżej szczęścia”, kwiecień 2021.