2 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Jego celem jest rozpowszechnianie wiedzy na temat autyzmu u dzieci i osób dorosłych. Wyrazem solidarności z osobami dotkniętymi niepełnosprawnością intelektualną jest m.in. podświetlenie wielu budynków na niebiesko i różowo.

To symbol tego, że autyzm (w tym zespół Aspergera, autyzm atypowy i autyzm dziecięcy) nie jest diagnozowany – jak uważano do tej pory – niemal wyłącznie u chłopców. Dziś wiemy, że ujawnia się z podobną częstotliwością również u dziewczynek. Jak zachowuje się dziecko autystyczne?

Czym jest autyzm?

Z medycznego punktu widzenia, spektrum autyzmu to zaburzenia*, które nie są stanem chorobowym. Mają charakter heterogeniczny, ponieważ wyodrębniono około 700 mutacji genowych odpowiedzialnych za rozwój w spektrum autyzmu, nadto odpowiedzialne mogą być również czynniki środowiskowe.

Nieprawdą jest twierdzenie, jakoby spektrum autyzmu pojawiało się w wyniku szczepienia, ani to, że ujawnia się około 2–3 roku życia. Człowiek rozwija się w spektrum autyzmu od momentu, gdy rozwija się jego układ nerwowy, jeszcze w okresie prenatalnym. Choroba jest odstępstwem od pełni zdrowia organizmu, stanem patologicznym.

Czy zatem autyzm jest chorobą? Nie, ponieważ ten konkretny organizm tak ma, tak został od początku „zaprogramowany” i stan, który odbiega od tego, co społeczeństwo zwykło postrzegać jako normalne, nie jest odstępstwem od normy u osoby autystycznej. Dostrzegając podobne objawy u osoby nieautystycznej, być może mamy szansę odkryć przyczyny i zapobiec trudnościom w niektórych obszarach, ale w przypadku osoby autystycznej nie usuniemy objawów mieszczących się w kryteriach diagnostycznych.

*W klasyfikacji ICD nadal czytamy o „zaburzeniach”, warto jednak pamiętać, że jest to nomenklatura medyczna. W naukach społecznych coraz częściej odchodzi się od takiego nazewnictwa na rzecz języka tożsamościowego, tzw. identity-first language. Zdarza się jeszcze stosowanie person-first language, ale ten wybór spotyka się z mniejszą akceptacją samych zainteresowanych.

Czy u niektórych dzieci jesteśmy w stanie złagodzić objawy autyzmu terapią?

Dobry terapeuta zaproponuje wsparcie systemowe, czyli wsparcie całej rodziny. Terapia osoby autystycznej nie może polegać na eliminacji autyzmu czy normalizacji zachowania. Osoba autystyczna nie jest „zepsutą” osobą nieautystyczną, więc nie można jej „naprawić”.

Dobra terapia dziecka lub adolescenta autystycznego będzie polegała na rozpoznaniu relacji w najbliższym środowisku osoby autystycznej, będzie prowadziła do nauki rozpoznawania emocji i potrzeb zarówno rodziców, jak i dzieci oraz będzie wspierać budowanie relacji opartych na szacunku do własnych i cudzych granic.

Warto też pamiętać, że aby terapia była skuteczna, osoba w terapii musi mieć przekonanie, że chce coś w sobie zmienić… i nie dotyczy to wyłącznie osób autystycznych, choć również one powinny nad sobą pracować. 

Wczesna diagnoza prowadzi do wczesnej interwencji terapeutycznej, jednak trzeba uważać na pułapki…

Terapie zorientowane na zmianę zachowania nie należą do polecanych przeze mnie sposobów pracy z człowiekiem (nie tylko autystycznym), ponieważ prowadzą do wyciszenia zachowań, które wynikają z dużo głębszych przyczyn (człowiek rozwija się w czterech obszarach: emocjonalnym, społecznym, poznawczym i behawioralnym), co utrudnia dotarcie do realnych problemów, z którymi mierzy się osoba.

Jako przykład podam tzw. agresywne zachowania, które nie wynikają wcale z autyzmu. Nie stanowią one podstawy do postawienia diagnozy autyzmu. Są wynikiem jakichś trudności, coś powinny otoczeniu komunikować, obudzić w bliskich osoby autystycznej Sherlocka Holmesa. Osoba autystyczna może doświadczać przemocy, może nie radzić sobie z nadmiarem bodźców i odreagowywać w bezpiecznych dla niej warunkach (np. przebywając w placówce edukacyjnej), może być chora, stracić poczucie bezpieczeństwa – przyczyn może być mnóstwo.

Co zatem się stanie, jeśli potraktujemy taką informację jako zachowanie niepożądane, a dziecko wielokrotnie będzie doświadczało bodźców awersyjnych? (Warto nadmienić, że brak nagrody dla dziecka w ten sposób motywowanego również jest bodźcem awersyjnym). Otoczenie może przeoczyć informacje istotne dla dobrostanu dziecka.

Czego należy unikać w terapii całościowych zaburzeń rozwoju?

Odkąd internet stał się powszechnie dostępny, istnieje wiele grup zrzeszających zdesperowanych rodziców oraz osoby, które oferują leczenie autyzmu dietami, suplementami, specyfikami niewiadomego pochodzenia. I tak dzieci są poddawane np. leczeniu dietą 3 × bez – bezcukrową, bezmleczną i bezglutenową.

Dodajmy, że mowa o dzieciach z odmiennymi potrzebami sensorycznymi i nierzadką wybiórczością pokarmową. Osoby autystyczne bywają też odtruwane z toksyn, bez żadnych podstaw w postaci badań świadczących o zatruciu oraz bez niezbędnej opieki medycznej. Oczywiście w przypadku dzieci, u których stwierdzono nietolerancje pokarmowe lub zatrucie, takie postępowanie jest konieczne, jednak bez konsultacji ze specjalistą leczenie domowymi sposobami i według wskazań domorosłych specjalistów jest szalenie ryzykowne.

Niesprawdzonych terapii dzieci jest mnóstwo, niektóre są bardzo kosztowne i prowadzą do ogromnego zadłużenia rodziców, szukających pomocy dla swojego dziecka i całej rodziny. Do takich należy m.in. DAN! (Defeat Autism Now!).

Warto wspomnieć, że – oprócz pozamedycznych działań mających na celu wyeliminowanie autyzmu z życia rodziny – także nie wszystkie działania medyczne są uzasadnione i korzystne dla osób autystycznych. W 1998 roku Dinah Murray założyła APANA (Autistic People Against Neuroleptic Abuse), gdy okazało się, że osoby autystyczne w ośrodkach opieki otrzymują bardzo duże dawki neuroleptyków w celu wyciszenia u nich tzw. trudnych zachowań.

Aktualnie lekarze psychiatrii dysponują już lekami nowej generacji, które powodują mniej efektów ubocznych, ale nadal zbyt często tego rodzaju środki stosuje się jako panaceum na problemy z autystą. Oczywiście zdarza się, że kuracja neuroleptykami ma swoje uzasadnienie – podobnie jest ze stosowaniem całej gamy innych leków – jednak ta konieczność nie wynika z diagnozy autyzmu, a neuroleptyki nie są lekami o działaniu antyautystycznym.

Czy osoba autystyczna może chorować?

Dostrzegam potrzebę, by w tym miejscu zaznaczyć, że autyzm nie wyklucza występowania chorób czy innych zaburzeń. Nie jest tak, że gdy osoba otrzymuje diagnozę autyzmu, to wszystkie jej trudności należy przypisywać rozwojowi w spektrum lub zaburzeniom psychosomatycznym. Takie podejście jest niebezpieczne, szczególnie że ta część populacji jest szczególnie narażona na choroby przewlekłe, choroby metaboliczne oraz zaburzenia psychiczne.

Już dzieci w wieku przedszkolnym lub wczesnoszkolnym mogą się zmagać z zaburzeniami lękowymi czy depresją. Osoby w spektrum autyzmu wymagają pracy nad samodzielną identyfikacją trudności wraz ze wskazówkami, w jaki sposób mogą się chronić lub w jaki sposób mogą sobie poradzić z wyzwaniami, również zwracając się o pomoc do osób w otoczeniu, od których zresztą mogą potrzebować ogromnej uważności. Jest to bardzo istotne dla ich zdrowego rozwoju, ponieważ w spektrum autyzmu można rozwijać się również zdrowo.

Autorka artykułu: Aleksandra Rumińska

Aleksandra Rumińska – doktorantka pedagogiki na Uniwersytecie Śląskim, koordynator badań interdyscyplinarnych w Institutum Investigationis Scovorodianum w Łodzi, w trakcie szkolenia z Transkulturowej Psychoterapii Pozytywnej, połowa duetu rodzicielskiego w spektrum autyzmu, mama dwójki dzieci w szerokim spektrum autyzmu, osoba samorzecznicza.

Bibliografia:

E. Dobiała et al., Challenges of Psychological Therapy Work with Autistic Adults, „The Global Psychotherapist” 2021, vol. 1, no. 2.

A. Hviid et al., Measles, Mumps, Rubella Vaccination and Autism. A Nationwide Cohort Study, „Annals of Internal Medicine” 2019, Apr 16; doi.org/10.7326/M18-2101.

D. Murray, Autistic People Against Neuroleptic Abuse, [w:] Autistic Community and the Neurodiversity Movement, ed. S. Kapp, Singapore 2020, doi.org/10.1007/978-981-13-8437-0_4.

E.K. Ruzzo et al., Inherited and De Novo Genetic Risk for Autism Impacts Shared Networks, „Cell” 2019, vol. 178; doi.org/10.1016/j.cell.2019.07.015.

www.poradnikautystyczny.pl/post/niepotwierdzone-terapie

journals.sagepub.com/pb-assets/cmscontent/AUT/Autism-terminology-guidance-2021-1626860796.pdf