Czy lektura książki może być podróżą po krainie neuroróżnorodności? Owszem, w dodatku bardzo zaskakującą i poszerzającą horyzonty. Taka właśnie jest „Książka o człowieku w spektrum autyzmu” Weroniki i Jerzego Janiaków, która jest podróżą w kierunku zobaczenia i zrozumienia świata osób neuronietypowych.

„Książka o człowieku…” – o autorach

Oczekując na tą pozycję i jej pojawienie się w księgarni Natuli, czułam rosnące napięcie ciekawości i ekscytacji. W końcu powstaje książka tworzona przez dwoje autystycznych ludzi, wspierana przez osoby będące edukatorami i specjalistami w tej dziedzinie, istny smaczek dla osób lubujących się w tego typu literaturze.

O autyzmie powyżej oczekiwań

Rozpoczynając lekturę obawiałam się, że być może rosnące napięcie spowoduje, że nie odczuje wystarczającej radości z książki. (To tak, jak oczekiwanie na ekranizację ulubionej książki oraz obawa, czy twórcy aby na pewno oddadzą jej wyjątkowość w sposób adekwatny). Tym większa jest w tej chwili moja radość, że mam możliwość ją recenzować, ponieważ to, co zostało zaprezentowane, przerosło moje oczekiwania.

Spektrum autyzmu z wielu perspektyw

„Książka o człowieku w spektrum autyzmu”, poza merytorycznym przeglądem rzeczywistości osób z autyzmem, jest lekturą, która pochłania czytelnika, skłania do refleksji nad codziennością, a także dobitnie przypomina, jak ważne jest docenianie różnorodności. Nawet, jeśli towarzyszy jej czasem brak kontaktu wzrokowego, zaburzenia komunikacji, czy nietypowe zachowania – autyzm to nadal jest przejaw neuroróżnorodności.

Przez każdy etap życia

Weronika i Jerzy prowadzą nas przez każdy etap rozwoju osób neuroróżnorodnych, objaśniając i uwydatniając z jakimi wyzwaniami można mierzyć się na każdym z nich. Wskazują także na rozwiązania i perspektywy wsparcia, a podsumowania specjalistów (w skład których wchodzi psycholog, pedagodzy specjalni oraz psychiatra), wieńczące każdy z rozdziałów, idealnie obrazują wnioski autorów.

Dodatkowym atutem książki jest odniesienie do polskich realiów, ze wskazaniem tego z czego mogą korzystać osoby w spektrum autyzmu (jak chociażby orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego), a także realizacji tego, co prawo gwarantuje tymże osobom.

O procesie diagnozy i nie tylko

Cieszy mnie fakt, że książka jest idealna lekturą dla tych, którzy właśnie otrzymują diagnozę swojego dziecka i pełni przerażenia spoglądają niepewnie w pespektywę życia z autyzmem. Jednocześnie mam poczucie, że również ci, którzy w temacie autyzmu są znacznie dłużej, znajdą tam odpowiedzi na wiele dręczących ich wątpliwości dotyczących spektrum autyzmu.

Z perspektywy rodzica

Dla mnie, jako matki autystycznego syna, to wzmacniające doświadczenie pozwalające poczuć jedność we wspólnocie rodziców dzieci autystycznych, nie tylko w internecie (szczególnie w rozdziale końcowym napisanym również przez rodziców: Natalię Fiedorczuk i Joannę Jaskółkę).

Okiem specjalistki i wykładowczyni

Jako specjalistki pracującej z rodzinami, a także na uczelni z nauczycielami, to szansa na polecanie lektury, po której będę mieć poczucie, że wiele rodzin z dzieckiem z otrzyma adekwatne wsparcie podczas interakcji społecznych, życia codziennego, a tym samym – poczucie bezpieczeństwa. Daje mi też to nadzieję, że to, co jest jeszcze postrzegane przez część osób jako zaburzenie lub objawy autyzmu, które trzeba leczyć, stanie się – przykładowo – innym wzorcem myślenia.

Oczami osoby w spektrum autyzmu

Ostatecznie, także z perspektywy dorosłej kobiety w spektrum autyzmu, przez lata odczuwającej brak zrozumienia, szukającej przyczyny i maskującej swoją odmienność, to uczucie ogromnej ulgi i nadziei. Ulgi, że książki takie jak ta, budują fundament dla relacyjnego i pełnego akceptacji traktowania osób neuroróżnorodnych.

Nadzieja na zmiany

Nadziei, że wiele dzieci z autyzmem zyska świadomość, jakiej nie mogli doświadczyć ich rówieśnicy postrzegani jako „z zaburzeniem” w spektrum autyzmu w poprzednich pokoleniach. Przekonania, że ich terapia będzie kiedyś nakierowana na zdrowe relacje z otoczeniem i budowę samoświadomości.

Wiary, że przerażające statystyki dotyczące depresji osób w spektrum autyzmu, czy informacje o różnicach rozwojowych, które są podawane w ostatnich latach, staną się jedynie echem przeszłości, a nie faktem teraźniejszości. Wierzę, że naukowcy odsłonią przed nami jeszcze wiele tajemnic dotyczących natury autyzmu.

„Książka o człowieku… ” – dla kogo?

To książka dla rodziców, specjalistów, osób w spektrum autyzmu i ich otoczenia – dla każdego, kto chce lepiej poznać ten inny sposób myślenia i patrzenia na rzeczywistość.

Autorka tekstu: Alicja Bogaczyk