Dlaczego żyjemy w takiej, a nie innej rzeczywistości? Jaka jest prawdziwa natura zjawisk, które nas otaczają? Tego nie wiemy. Pomijając marginalną grupę specjalistów o wyraźnym rysie sadystycznym, możemy z dużym prawdopodobieństwem założyć, że specjaliści, którzy krzywdzą osoby w spektrum, nie są tego świadomi. 

Metody terapii autyzmu. Sukcesy i porażki w pracy terapeutów

Różnych specjalności terapeuci naturalnie są przekonani, że swoją pracą przynoszą osobom w spektrum dużo korzyści i dobra. Dla zdecydowanej większości z nich to oczywiste, że specjalista jest od określania tego, co dobre, właściwe, prawidłowe i słuszne. Taki rodzaj myślenia jest zakorzeniony w kulturze – także pedagogicznej – od wieków.

Istotę terapii, nauczania, wychowania upatruje się w ukształtowaniu dziecka (tym bardziej w spektrum lub z niepełnosprawnościami) wedle oczekiwań specjalisty czy rodzica. Jako krzywdę osoby w spektrum – według takiego podejścia – uznaje się niespełnienie oczekiwań terapeuty, który ze względu na swoje doświadczenie zawodowe i życiowe wie lepiej, jakie postępowanie, zachowanie, reagowanie jest korzystne dla osoby, którą wspiera.

Niespełnienie „słusznych” oczekiwań terapeuty musi skutkować utratą życiowych korzyści, jakie terapia autyzmu ma zapewnić osobie w spektrum.

Spektrum autyzmu. Terapia behawioralna i podejście rozwojowe czy… metody przemocowe?

Terapeuci (i rodzice) uważają, że dobrze wykonują swoje zadanie, jeśli dziecko spełnia ich oczekiwania, kiedy reaguje w prawidłowy sposób, odpowiada właściwie na ich inicjatywy i oddziaływania, kiedy jest takie, jakie oni sobie zaplanowali i wymarzyli. Ich plany, w ich własnych oczach, są jednoznaczne ze szczęściem osób, które starają się kształtować.

Jeżeli dziecko robi to, co chcesz, wówczas jesteś kompetentnym profesjonalistą – takie myślenie dla większości osób zajmujących się osobami w spektrum wydaje się oczywistością i nie potrafią sobie wyobrazić żadnego innego sposobu bycia profesjonalnym. Terapia, w której osoby w spektrum nie spełniają oczekiwań terapeuty, z definicji jest odrzucana jako pozbawiona sensu. Wielu specjalistów nie widzi alternatywy dla takiego myślenia.

Zamiast wprowadzać techniki dostosowania środowiska, narzucają wypracowane przez siebie rozwiązania. Należy jednak pamiętać, że w takim myśleniu – głęboko w jego rdzeniu – ukryte jest przemocowe podejście do osób w spektrum.

Autyzm dziecięcy. Metody wspierające terapię często są iluzją

Terapeuci to inteligentni ludzie i w znakomity sposób potrafią uzasadnić wszelkie swoje oddziaływania dobrem osoby, którą wspierają. Tak się składa, że w obszarze oddziaływań pedagogicznych i terapeutycznych bardzo łatwo jest pomylić rzeczywistość z iluzją. Niestety, dodatkowo system, w którym funkcjonujemy, promuje te iluzje. Praca specjalistów ma dobrze i efektownie wyglądać. Zakłada się, że jeśli coś dobrze wygląda, to znaczy, że specjalista dobrze pracuje. Tak jednak nie jest.

Obiektywnie weryfikowalnej skuteczności leczenia nie można oddzielić od subiektywnie odczuwanego dobra chorego. Jeżeli leczenie wyeliminuje, dajmy na to, opuchliznę nogi i zwiększy jej ruchomość, to możemy być pewni, że pacjent będzie z takich rezultatów zadowolony. W terapiach pedagogicznych i psychologicznych nie istnieje takie proste przełożenie skutecznych oddziaływań terapeutycznych (obiektywnie mierzonych obserwacją zachowania) na dobro wspieranej osoby z autyzmem.

Zmniejszenie liczby zachowań negatywnych i zwiększenie liczby zachowań pozytywnych – nie zawsze dla dobra dziecka

Jeżeli terapeuta wyda polecenie „wstań!” i dziecko wstanie, to może to bardzo cieszyć terapeutę, zwłaszcza jeśli wcześniej ono tego nie robiło, ale niekoniecznie musi być to związane z jakimkolwiek dobrem dziecka. Podobnie, przykładowo, jeśli dziecko macha rękami przed oczami, chodzi po sali bez pozwolenia, wydaje nieartykułowane dźwięki, a specjaliście uda się to zahamować, to może mieć poczucie sukcesu, bo świetnie to wygląda.

Można bardzo łatwo ulec iluzji, że wynika z tego jakieś dobro dla dziecka. Machało rękami – teraz nie macha, chodziło po sali – teraz siedzi, buczało pod nosem – teraz jest cicho. Czyż nie mamy do czynienia ze skutecznym terapeutą? Tak zapewne myśli on o sobie i tak będzie odbierany przez otoczenie. W takich sytuacjach o dobro lub krzywdę dziecka w spektrum nikt nie pyta. 

Z podobną iluzją mamy do czynienia w trakcie pokazów cyrkowych z udziałem zwierząt. Jeżeli niedźwiedź na polecenie tresera założy sobie na głowę kapelusz, a na nos okulary i na koniec występu pomacha do publiczności łapą i się ukłoni, to możemy ulec iluzji, że mamy przed sobą szczęśliwego, właściwie zsocjalizowanego misia.

Możemy ulec złudzeniu, że treser zadbał o dobro misia, że tym dobrem się przejmuje, że jest po stronie zwierzęcia. Nie jest to jednak prawda. Dobro niedźwiedzia nie było istotne. Ważne były oklaski i zadowolenie publiczności, która zapłaciła za bilety wstępu.

Tworzenie zindywidualizowanych planów terapeutycznych wspólnie z osobą autystyczną – czy to dobry pomysł?

Rzeczywistość kulturowo społeczna, moim zdaniem, sprzyja utrwalaniu postaw propagujących iluzję i przemoc. Nie lubimy osób, które wyróżniają się spośród innych, traktujemy je jako obce i zagrażające nam. Osoby w spektrum, żeby być sobą, muszą mieć prawo się różnić od osób neurotypowych i nikogo nie powinno to dziwić.

Nikt już nie zmusza leworęcznych do używania prawej ręki, ale osoby w spektrum zmusza się do udawania osób neurotypowych. Im mniej się wyróżniają, tym bardziej są akceptowane. Wielu terapeutów wydaje się być podatnych na tego typu myślenie. Znam specjalistów, którzy oburzają się na terapie reparatywne, stosowane wobec osób homoseksualnych, ale ten sam rodzaj pracy z osobami w spektrum zupełnie im nie przeszkadza.

Przyjmują, że coś, co z naukowego punktu widzenia jest skuteczne, jest automatycznie dobre dla osób poddawanych tego typu oddziaływaniom. Jak już wspomniałem, skuteczność w pedagogice nie przekłada się wprost na dobro osoby szukającej pomocy, często jest wręcz odwrotnie – analogicznie do sytuacji niedźwiedzia w cyrku poddanego skutecznej tresurze.

Psychologiczne metody pomiaru skuteczności terapii mogą się opierać na opiniach osób im poddawanych. Postuluję tylko takie metody dopuszczać do analizy skuteczności oddziaływań terapeutycznych. Niestety, opinia osób w spektrum zazwyczaj nie jest miernikiem skuteczności pracy specjalistów.

Osób w spektrum nikt nie pyta, z której z metod terapii autyzmu chciałyby skorzystać. Ich niechęć do wielu form oddziaływań postrzegana jest jako autystyczny, nielogiczny opór, który trzeba złamać. Osoby w spektrum nie są postrzegane jako zdolne decydować, które oddziaływania terapeutyczne im służą, a które nie. Bardzo bym chciał, żeby to się zmieniło jak najszybciej.

Autor artykułu: Jacek Kielin – psycholog, dyrektor Ośrodka Wspierania Kompetencji Nauczycielskich i Terapeutycznych „Strefa Dobrych Emocji” w Poznaniu, prezes Stowarzyszenia Terapeutów Relacyjno-Rozwojowych z siedzibą w Krakowie.