autyzm Terapie

8 min. czytaniaAutyzm u dorosłych – kiedy zdecydować się na diagnozę?

Reading Time: 5 minutes Pisząc ten tekst, zastanawiam się, czy pytanie o dobry czas na diagnozę jest właściwie sformułowane. Być może problem dotyczy nie tego, kiedy poddać się diagnozie, tylko czy w sytuacji utrudnionego dostępu do dobrych zespołów diagnostycznych oraz konieczności poniesienia kosztów diagnozy w ogóle warto to zrobić.

8 min. czytaniaAutyzm u dorosłych – kiedy zdecydować się na diagnozę?

Reading Time: 5 minutes

2 kwietnia obchodziliśmy Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. I choć jest ono najczęściej diagnozowane u dzieci, warto wiedzieć, że może być rozpoznane także u osób dorosłych.

[AKTUALIZACJA 24.05.2022] : Nowe klasyfikacje: obecnie wprowadzana, europejska ICD-11 oraz amerykańska DSM-V mówią już o „zaburzeniach ze spektrum autyzmu”. Są jednak jeszcze w fazie wdrożenia w Polsce, dlatego artykuł uwzględnia jeszcze podział z poprzedniej klasyfikacji – ICD-10. Warto jednak uwzględnić fakt, że w wielu środowiskach mówi się, że bardziej adekwatnych stwierdzeniem od „zaburzeń ze spektrum autyzmu” są „stany ze spektrum autyzmu”.

Autyzm atypowy jest najczęściej diagnozowaną w późniejszym wieku odmianą spektrum autyzmu, choć niejedyną. Jakie są przyczyny autyzmu? Jak zachowują się osoby w spektrum autyzmu? Na czym polega „leczenie” autyzmu?

Objawy autyzmu u osób dorosłych

Zacznę od wątku autobiograficznego, ponieważ bez niego trudno opowiedzieć, dlaczego w moim odczuciu diagnoza jest istotna i może stanowić przełom nie tylko w życiu osoby autystycznej, ale również w życiu jej bliskich. Jako osoba, która swoją diagnozę otrzymała w dorosłości, mam poczucie, że decyzja o kontakcie z zespołem diagnostycznym była jednym z lepszych wyborów w moim życiu.

Diagnoza nie tylko pozwoliła mi siebie zrozumieć i uporać się z trudnościami, których doświadczałam, lecz także wpłynęła na stopniowe „uniewinnienie” i rozumienie przeszłości oraz na nowe otwarcie. Gdy trafiłam na diagnozę, moje dzieci były już zdiagnozowane, a ja cierpiałam na depresję i borykałam się z PTSD, zaburzeniami lękowymi oraz dysocjacją emocjonalną. 

O autyzmie dorosłych – potencjał, a nie zagrożenie

Do zespołu diagnostycznego udałam się z poczuciem, że moje wspomnienia dotyczące dzieciństwa i okresu dojrzewania znajdują odzwierciedlenie w doświadczeniach, które obserwuję u swojego syna. Bez znacznych trudności czytałam specyficzne dla moich dzieci kody i rozumiałam ich emocje, potrzeby i reakcje, sięgając do własnych doświadczeń.

Paradoksalnie też obawiałam się diagnozy, bo gdyby okazało się, że jestem nieautystyczna, byłabym jedyną osobą bez takiej diagnozy w naszym domu i musiałabym jeszcze raz zadać sobie pytanie, czy moje dzieci mają właściwą opiekę i wsparcie w podróży po meandrach nietypowego rozwoju.

Ostatecznie diagnozę otrzymałam, ale dostałam też podczas jej przekazywania coś znacznie bardziej istotnego. Usłyszałam, jaki mam potencjał, że mogę się realizować, a moje postrzeganie siebie jest niezgodne z tym, jak widzą mnie inni. To był przełom w moim życiu.

Dlaczego tak ważna jest diagnoza autyzmu?

Po co i kiedy więc ta diagnoza? Na pierwsze pytanie odpowiem: zawsze warto ją przeprowadzić, ponieważ ważne jest poznanie siebie, własnych emocji i potrzeb, sposobu przeżywania siebie i przyczyn doświadczanych trudności. Podstawą samoakceptacji i udanych relacji społecznych (w tym zawodowych) jest samoświadomość. To bardzo istotne informacje o sobie samym, które pomagają oddzielić potrzeby własne od oczekiwań społecznych, również tych wcześniej zinternalizowanych i prowadzących do permanentnego, wyczerpującego maskowania. 

Właściwy czas na diagnozę następuje wtedy, gdy człowiek odczuwa taką potrzebę, ponieważ otrzymał już inne diagnozy, ale nie znaleziono przyczyny jego zaburzeń czy trudności w funkcjonowaniu. Potrzeba może pojawić się również wówczas, gdy osoba nie może zbudować swojej tożsamości w oparciu o relacje z otoczeniem, od którego znacznie się różni.

Utożsamić się można z osobami, z którymi mamy cechy wspólne. Warto też zdać sobie sprawę, że diagnoza bywa trudna do przyjęcia i zaakceptowania, gdy osoba, którą dzięki diagnozie w sobie rozpoznajemy, okazuje się różnić od naszego dotychczasowego wyobrażenia i gdy trudno oddzielić własne „ja” od noszonych przez lata masek upodabniających nas do otoczenia.

Rozwój w spektrum autyzmu

Aby zdać sobie sprawę z faktu, że diagnoza nie jest kaprysem, nieuzasadnioną żadnym istotnym celem zachcianką, spróbuję nakreślić ścieżkę rozwojową osoby autystycznej. Rozwój osoby autystycznej różni się od rozwoju osoby nieautystycznej na każdym etapie.

Funkcjonując w środowisku w większości nieautystycznym, zamiast otrzymywać adekwatną odpowiedź na nasze kody emocjonalne, doznajemy mikrotraum więzi i niewiele jesteśmy w stanie nauczyć się o sobie.

Dzieje się tak od chwili narodzin, gdyż na tym etapie nasze potrzeby płynące z ciała, w tym sensoryczne, mogą znacznie się różnić od potrzeb i doznań osoby nieautystycznej.

Objawy autyzmu związane z nadwrażliwością na bodźce i trudnościami w utrzymaniu kontaktu wzrokowego

Rodzice tulą dziecko, które dotyk ten być może odczuwa bardzo intensywnie – jako doznanie nieprzyjemne, na granicy bólu lub wręcz bolesne. Podobnie może być z dźwiękami, wysokimi tonami, którymi otoczenie może intuicyjnie komunikować się z dzieckiem.

Jednocześnie osoby bliskie mogą niewłaściwie interpretować sygnały, które dziecko wysyła w odpowiedzi na te doświadczenia. To naturalne, że rodzic uznaje za istotne przytulanie czy podejmowanie w sposób intuicyjny prób komunikacji z dzieckiem, jednak faktycznie takie zachowanie może nie być trafną odpowiedzią na potrzeby tego konkretnego dziecka, rozwijającego się w spektrum autyzmu.

Co za tym idzie, kolejne próby sygnalizowania przez dziecko niedogodności spotykają się z brakiem zrozumienia, a więc stają się także bezcelowe.

Z czasem niepowodzenia w komunikacji mogą się przełożyć na relacje, więź z bliskimi, szczególnie że kody komunikacyjne osoby autystycznej różnią się od kodów, jakimi posługuje się nieautystyczna część społeczeństwa (mimika, kontakt wzrokowy itd.). Na dalszych etapach rozwoju dziecko uczy się, jak powinno się zachowywać, czego oczekuje od niego otoczenie, ale nie rozumie, dlaczego i jak te oczekiwania spełnić. 

O ile na etapie przedszkolnym oczekiwania społeczne nie są wygórowane i nietypowy rozwój dziecka może pozostać niezauważony, o tyle w wieku szkolnym różnice stają się wyraźne. Dziecko na etapie szkoły podstawowej może odczuwać zagubienie, frustrację, brak dopasowania i niezrozumienie ze strony środowiska.

Gdy poprzez obserwację i nieprzyjemne doświadczenia w relacjach rówieśniczych dziecko nabywa świadomości swojej odmienności, może próbować naśladować akceptowanych przez grupę rówieśników, wypierać i maskować swoją indywidualność, dostosowywać się, desperacko poszukiwać akceptacji oraz ponosić ogromne koszty tych wszystkich wysiłków, zakończonych ostatecznie niepowodzeniem. 

Terapia autyzmu odpowiedzią na problemy w życiu zawodowym?

Późniejsze zmiany środowiska związane z nowymi etapami edukacji, jeżeli idą w parze ze zwiększoną elastycznością w myśleniu i samodzielnością, mogą przynieść nieco więcej satysfakcji i zaufania do siebie, jednak wciąż osoba autystyczna podejmuje ogromny wysiłek, zużywając na ten cel znaczną ilość energii, wypalając się, a wcześniejsze doświadczenia wpływają również na integrację osobowości.

Podobnych trudności osoba w spektrum autyzmu może doświadczać w późniejszych relacjach romantycznych czy w życiu zawodowym. Tych negatywnych doświadczeń może być w pewnym momencie tak wiele, że w zasadzie zanika jakiekolwiek zaufanie do siebie i poczucie własnej wartości.

Autyzm u dorosłych. Samorzecznictwo a diagnoza

Rola samorzecznictwa osób w spektrum autyzmu jest nie do przecenienia, jako że pozwala uniknąć wielu błędnych założeń środowisku rodzinnemu, terapeutycznemu, edukacyjnemu, jak również naukowemu. Wsłuchanie się w głos osób, które doświadczają rozwoju w spektrum autyzmu, jest bardzo wzbogacające, jednak pod warunkiem, że osoby te posiadają wiarygodną diagnozę oraz podejmują wysiłek pracy z własnymi emocjami i potrzebami.

Budują swoją samoświadomość, także dotyczącą tego, czym spektrum autyzmu jest, a czym nie. Coraz częściej, niestety, roli samorzeczniczej podejmują się osoby, które nie mają ani diagnozy spektrum autyzmu, ani nawet niezbędnej wiedzy dotyczącej autyzmu, i przekazują społeczeństwu błędne informacje.

Warto zwracać uwagę na fakt posiadania klinicznej diagnozy przez osoby, które prowadzą blogi, nagrywają vlogi czy publikują książki dotyczące autyzmu. Choć sama diagnoza nie daje jeszcze kompetencji do edukowania, czym jest autyzm, jak przeżywają siebie osoby w spektrum, to jednak informacje od osoby autystycznej wskazują na sposób funkcjonowania przynajmniej jednej osoby z tej części populacji.

Reasumując, osoby samorzecznicze warto pytać o diagnozę, zanim im zaufamy.


Autorka artykułu

Aleksandra Rumińska


Aleksandra Rumińska – doktorantka pedagogiki na Uniwersytecie Śląskim, koordynator badań interdyscyplinarnych w Institutum Investigationis Scovorodianum w Łodzi, w trakcie szkolenia
z Transkulturowej Psychoterapii Pozytywnej, połowa duetu rodzicielskiego w spektrum autyzmu, mama dwójki dzieci w szerokim spektrum autyzmu, osoba samorzecznicza.

Bibliografia:

S.A. Cassidy i in., Is Camouflaging Autistic Traits Associated with Suicidal Thoughts and Behaviours? Expanding the Interpersonal Psychological Theory of Suicide in an Undergraduate Student Sample, „Journal of Autism and Developmental Disorders” 2020, vol. 50; doi.org/10.1007/s10803-019-04323-3

E. Dobiała i in., Challenges of Psychological Therapy Work with Autistic Adults, „The Global Psychotherapist” 2021, vol. 1

J. Fede, A. Laurent, Masking and Mental Health Implications, NeuroClastic, https://neuroclastic.com/masking-and-mental-health-implications/

L. Hull i in., Is social camouflaging associated with anxiety and depression in autistic adults?, „Molecular Autism” 2021, vol. 12; doi.org/10.1186/s13229-021-00421-1

National Autistic Society, Sensory differences – a guide for all audiences, https://www.autism.org.uk/advice-and-guidance/topics/sensory-differences/sensory-differences/all-audiences

S. Pawlik, Diagnoza spektrum autyzmu u osób dorosłych jako biograficzny przełom, „Kultura i Edukacja” 2019, nr 1; doi.org/10.15804/kie.2019.01.13

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.