Pierwsza książka, pokazująca świat nie tylko dziewczyny w spektrum, to zarówno bardzo udany debiut autorki, jak i kawał wiedzy o tym, jak wygląda spektrum autyzmu, osadzony w polskich realiach.

Spektrum autyzmu w polskim kontekście

W połowie tego roku swoją premierę miała książka Ewy Furgał pod tytułem „Dziewczyna w spektrum”. Ten wieloznaczny tytuł dobrze oddaje nie tylko osobistą opowieść autorki o jej spojrzeniu na spektrum autyzmu, to także studium tego, czego doświadczają kobiety i dziewczyny w spektrum autyzmu. Zaskakujące jest, że polska książka na ten temat pojawia się dopiero teraz.

W tyle za Zachodem

Na zagranicznych rynkach dostępne są liczne publikacje kobiet i mężczyzn w spektrum autyzmu na temat życia z „neuronietypowym” systemem operacyjnym. Obejmują one ich doświadczenia, a także przeżycia osadzone w życiu rodzinnym. Książki tego rodzaju przyglądają się temu, jak wygląda spektrum. Dlatego cieszę się, że ta książka powstała. To książka niezwykła pod wieloma względami. Żadna z zagranicznych publikacji nie była mi tak bliska, jak książka Ewy, jedna z wielu autobiograficznych relacji kobiet – osadzona w naszym polskim, lokalnym kontekście.

Trudna lektura

Uprzedzam od razu, że książka należy do trudnych lektur. Zawiera w sobie dużo treści oczywistych i mniej znanych. Uruchamia wrażliwość, która nie jest dostępna na co dzień. Ewa Furgał napisała szczerą książkę na bazie własnych doświadczeń. Jest wzbogacona silnym ładunkiem emocjonalnym i doświadczeniami, pod którymi wiele autystycznych kobiet i dziewcząt mogłoby się podpisać. Równocześnie przemyca różne fakty z zakresu wiedzy psychologicznej, socjalizacji do konkretnej płci, czy jej wpływu na życie człowieka. Rozterki związane z niebinarnością lub dysforią płciową odmalowane oczami Ewy przestają być abstrakcyjnym problemem.

Wspólne doświadczenia

Okazuje się, że i ja mam takie doświadczenia; próby zrobienia ze mnie „bardziej kobiety” odnotowałam zarówno w dzieciństwie, w wieku nastoletnim, jak i – niestety – w wieku dorosłym. Oczekiwanie, że płeć człowieka będzie determinować zainteresowania, sposób patrzenia świat, relacje, plany kariery jest silne. Jak słusznie zauważa Ewa, to jedna z przyczyn, dla której spektrum autyzmu u kobiet wciąż przechodzi przez diagnostyczne sito.

Budujący jest fakt powstania kwestionariusza do diagnozowania spektrum autyzmu u dziewcząt, jednak sprawa kobiecego i męskiego autyzmu, na bazie naukowych badań, cały czas się komplikuje. Mężczyzna może prezentować cechy autyzmu obserwowane u kobiet – i odwrotnie. Nie bez znaczenia jest silny odsetek osób niebinarnych, o których też jest mowa w książce. Dlatego podejście do spektrum warto zmieniać, uwzględniając bieżące trendy i wątpliwości. Krótko mówiąc, „Dziewczynę w spektrum” polecam dla większego zrozumienia czytać regularnie, ale w niewielkich fragmentach.

Siła niuansów

Największą siłą tej książki są niuanse. Każdemu pozostawiam znalezienie sobie takich wątków, które poruszają najbardziej. Bardzo podziwiam przenikliwość Ewy, bo efektem tej książki jest to, że nie potrafię obok niej przejść obojętnie. To coś więcej, niż stos kartek – przywodzi mi bardziej na myśl Dziennik Toma Riddle’a. Ta książka to żywy, pulsujący, wywołujący głębokie i nie zawsze wygodne refleksje organizm. Niektórzy wymagają takiego wstrząsu. Czasem potrzebujemy takich lektur, by spojrzeć pewnym zadawnionym sprawom w oczy i zapytać siebie o to, co widzimy w danym kawałku tekstu. Zapewniam, że zobaczyć można tam bardzo wiele.

W głowie się nie mieści

Odnalazłam tam fragmenty prowadzonego kiedyś przez Ewę bloga, kilka wątków powracających w tym samym brzmieniu przy pozornie niezwiązanych ze sobą sprawach. Ewa nie bawi się w cenzurę, co również jest ogromną wartością tej książki. Wiele aspektów życia z autyzmem pomijanych jest milczeniem nawet w wypowiedziach osób ze spektrum autyzmu – bo niektóre rzeczy nie mieszczą się światu w głowie.

Bo jak mówić o ciągłym lęku niemal każdej osoby w spektrum autyzmu, który wymyka się racjonalizacji i innym strategiom, cyklicznych myślach samobójczych, uczuciu pustki, bezsensu życia, chronicznym uczuciu niedopasowania i rozdarcia? Jak mówić o tym, że potrzebujemy przyjaźni, miłości, czy przynależności, ale pozostaje to tak często poza zasięgiem w inaczej myślącym świecie? Widzę w tej książce szansę na zapanowanie nad tym zbiorem tabu i nazwanie ich, w oparciu o dostępną wiedzę. Przynajmniej kilkoma prostymi słowami, które mówią więcej, niż milczenie.

Podsumowanie

Wygląda na to, że mamy swoje „Aspergirls”. Nie ma powodu do wstydu. Książka Ewy może spokojnie posłużyć za punkt odniesienia dla kobiet i dziewcząt w spektrum autyzmu, które próbują ułożyć się ze sobą w roszczeniowym i nieprzyjaznym świecie. Przekazuje wiedzę na temat spektrum, która może umknąć w gąszczu stereotypów. Mimo wszystko, spektrum autyzmu było długo uważanie za „męskie zaburzenie”. W wielu kręgach odchodzi się jednak od nazywania spektrum autyzmu zaburzeniem.

Tymczasem liczne kobiety w spektrum autyzmu, które żyją wokół nas, próbują zdjąć dawno przywdziane barwy maskujące, ocenić doświadczenia przez własny pryzmat i żyć w zgodzie ze swoimi, często dopiero poznawanymi, potrzebami. To obowiązkowa pozycja dla osób w spektrum i ich rodzin. Lektura może być wymagająca, ale jest tego warta.

Książka jest dostępna tutaj.

Autorka tekstu: Weronika Janiak – z wykształcenia dziennikarka i politolog. Współautorka „Książki o człowieku w spektrum autyzmu” Wydawnictwa Natuli, wydanej w maju 2022 roku. Redaktorka portalu „Niebieska-Fala” – serwisu informacyjnego Fundacji Aktywnych FURIA od kwietnia 2016 roku oraz serwisu autyzmbezprzemocy.pl w maju 2022 roku.Od 2015 roku wolontariuszka poznańskich fundacji:  Fundacji FIONA i Fundacji Aktywnych FURIA. Innowatorka społeczna oraz współpracowniczka w projektach powiązanych ze spektrum autyzmu, adresowanych do policjantów, studentów, uczelni wyższych, instytucji, specjalistów.